中山网讯  昨日，记者从市医疗保障局了解到，曾经近70万元一针的“特效药”诺西那生钠注射液以33180元/支的价格纳入医保药品目录。按我市医保政策，只要参加了我市职工/居民医保，33180元/支的费用将有90%纳入医保支付范围，将减轻这类参保人的负担。

据悉，几年前，一位小朋友被查出患上罕见病——脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。该病若不及时治疗，60%的患儿活不过2岁。医生告诉其父母，有一种“特效药”能治疗这种罕见病，那就是诺西那生钠注射液。但该“特效药”每针费用高达69.7万元，而SMA患者第一年需要打6针，这对于普通家庭来说，是一笔难以承担的巨额费用。经国家医保局谈判代表与药企谈判，该药品最终以33180元/支的价格纳入医保药品目录。

目前，在我市使用该药物进行治疗的患者主要是参加城乡居民医保人群，而患者参加居民基本医保一档或二档（含补充）后，针对该药品的报销情况有将近1.5万-2万元的差异，预估费用见下表。

需要注意的是，此费用为单纯按照医保报销比例来计算，仅作为参考。实际报销金额与起付额、累计额度等，以实际结算为准。

名词解释

脊髓性肌萎缩症

脊髓性肌萎缩症（spinal muscular atrophy, SMA）是由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。如果不进行治疗，大多数患有较严重疾病类型（SMA I型）的婴儿在没有呼吸干预的情况下，无法活到两岁。其他类型患者可因疾病进行性加重而最终丧失行走能力，并且出现呼吸、吞咽障碍。

诺西那生钠是一种可同时改善SMA患者运动功能和提高生存率并延缓SMA进程的缓解疾病疗法。

见习记者 江慎诺 通讯员 欧泽鹏

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